İstanbul’da SMA hastalarına özel geri ödeme çağrısı

Birlik ve Dayanışma Sendikası Genel Başkanı Dr. Ahmet Mehlepçi, spinal müsküler atrofi (SMA) hastalarının karşı karşıya olduğu çok yönlü mücadeleye dikkat çekti. Mehlepçi, yetim ilaçların yüksek maliyeti nedeniyle özel geri ödeme sistemlerinin kurulması, erken tanı için yaygın tarama programlarının hayata geçirilmesi gerektiğini vurguladı. İstanbul’daki sağlık politikalarının da bu kapsamda ele alınması gerektiğini belirten Mehlepçi, ailelerin yaşadığı psikolojik yükün altını çizdi.

Dr. Mehlepçi’den SMA hastaları için özel geri ödeme çağrısı

Cumhuriyet’e konuşan Dr. Ahmet Mehlepçi, nadir hastalıklar için geliştirilen “yetim ilaçlar”ın pahalı olduğuna dikkat çekerek “Hasta ve ailelere yönelik sosyal destek programlarının geliştirilmesi ve yetim ilaçlar için özel geri ödeme mekanizmalarının oluşturulması önem taşımakta” dedi. Mehlepçi, bu mekanizmaların oluşturulmaması halinde ailelerin tedaviye erişimde ciddi zorluklar yaşayacağını ifade etti. İstanbul’da yaşayan SMA hastası ailelerin bu konuda en fazla mağduriyet yaşayan gruplardan biri olduğu biliniyor.

Ailelerin en büyük korkusu: Çocuklarından önce ölmek

Mehlepçi, ailelerin yaşadığı derin kaygılara da değindi. “Ebeveynler, çocuklarından önce ölmeleri durumunda ne olacağı konusunda ciddi kaygılar taşıyor. Yüksek maliyet nedeniyle bazı aileler çocukları için yeterli tedavi yapamadıkları hissine kapılabilmekte; bu da suçluluk, çaresizlik ve umutsuzluk duygularını artırabilmektedir” dedi. Bu durumun, ailelerin çalışma hayatını ve ruh sağlığını da olumsuz etkilediği belirtiliyor.

SMA’da erken tanı ve yaygın tarama neden önemli?

Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması yapılması gerektiğini vurgulayan Mehlepçi, “Yenidoğan tarama programlarının yaygınlaştırılması, erken tanının sağlanması ve tedaviye erişimin kolaylaştırılması da önem taşıyor. Evde bakım hizmetlerinin güçlendirilmesi, ailelere destek mekanizmalarının artırılması ve yardımcı ekipmanlara erişimin kolaylaştırılması hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde artıracaktır” ifadelerini kullandı. İstanbul’daki hastanelerde bu tarama programlarının yaygınlaştırılması, erken müdahale şansını artırabilir.

Mehlepçi’nin çağrısı, SMA ile mücadelede sadece tedavinin değil, sosyal destek mekanizmalarının da güçlendirilmesi gerektiğini bir kez daha ortaya koydu. Yetim ilaçların maliyeti ve ailelerin yaşadığı psikolojik yük, sağlık politikalarının yeniden ele alınmasını zorunlu kılıyor.